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¿Quiénes Somos?

La Asociación Extremeña de Enfermedades Metabólicas Hereditarias carece de ánimo de lucro y tiene por objeto prioritario alcanzar la mejora de los afectados por metabolopatías y aminoacidopatías, asesorando y asistiendo a éstos y a sus familias en el cuidado médico, psicológico, asistencial, etc.; trabajando en pro de un desarrollo afectivo y educativo adecuado y, en general, cualquier otra actuación que tienda a mejorar su calidad de vida, teniendo en cuenta las circunstancias especiales que concurren en familiares y afectados.

La FEEMH lleva trabajando desde hace 25 en la mejora de la calidad de vida de los afectados las metabolopatías y aminoacidopatías. Las actividades principales que realiza son el apoyo para la realización de talleres psicológicos y nutricionales, subvención de compra de comida baja en proteínas, concienciación, colaboración a la investigación, ampliación y homogenización de los cribados neonatales a nivel autonómico, entre otras.

Las enfermedades metabólicas hereditarias afectan principalmente el metabolismo de los aminoácidos de las proteínas. Mediante el cribado neonatal algunas de estas metabolopatías son detectadas, aunque no todas. La metabolopatía más prevalente es la fenilcetonuria o PKU, aunque cada vez son más los casos de acidemias, tirosinemias, citrulinemia, jarabes de arce, lisinurias, déficit de OTC…

Este grupo de enfermedades raras hace que los afectados requieran de una dieta baja o muy baja en proteínas, y que necesiten de una suplementación dietoterápica y según los casos, farmacológica muy especial. Además, los alimentos especiales como sucedáneo de pasta, harina, leche y arroz, son excesivamente caros, dificultando aún más el seguimiento de la dieta.

La Asociación cuenta con una experiencia de más de 25 años en el asesoramiento y orientación a afectados y familiares de las enfermedades metabólicas hereditarias. Este asesoramiento se ha dado a través de talleres de psicología, cocina, orientación, congresos, revistas, exposiciones y distintas redes sociales.

La federación también ha estado implicada en la ampliación del cribado neonatal (prueba del talón) de forma que se puedan detectar más errores congénitos del metabolismo en el nacimiento. Esto ha permitido que más niños sean detectados y tratados a tiempo, evitando las graves consecuencias que esto implica.

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